Дадали Елена Леонидовна

Хочу написать нашу ситуацию с генетикой и отзыв о работе Дадили Е.Л. Моему сыну 4 года. Диагноз:ДЦП и эпилепсия. Изначально сдавали анализы на ТМС, на наследственные болезни обмена. Всё в норме. Сдали полное экзомное секвенирование в Генотэке. Нашли мутацию. На эту мутацию методом Сенгера сдали мы - родители и сын. Ни у кого её не обнаружили. Так как состояние ребёнка тяжелое. Мучают ежедневные приступы эпилепсии, ребёнок полностью лежачий, ПЭПы имеют кратковременный эффект. Причину искали в генетике. Сделали пересмотр полного экзомного секвенирования в Геномеде. Там мутация, обнаруженная в Генотэке не подтвердилась. Но обнаружили другую мутацию. Вот с этим всем мы пришли на консультацию к Дадали Е.Л. Она направляет сдать на вторую мутацию методом Сенгера родителям и сыну. В результате эта мутация обнаружена и у отца, что означает, что это не является причиной такого тяжелого состояния ребёнка. Просто унаследовал от отца. Отец здоров, значит причина не в этом. На вторую мутацию мы сдавали в МГНЦ РАМН на Москворечье. Сразу же после приёма у Дадали Е.Л. То есть у неё мы были на приёме 14 августа 2017 года. 11 сентября 2017 года наш анализ был уже готов. И только 28 января 2018 года она присылает своё заключение. Вот вы только подумайте, это нормально?! Свою эл.почту, номер для связи она не даёт. Говорит, пишите на сайт МГНЦ. Друзья, но толку-то. Писала и звонила, и операторы мне говорили, что письма ей мои распечатаны и переданы, и чтобы я писала ещё и ещё раз. Вот это как?! И зачем?! По итогам нашего анализа, при получевшемся раскладе, Дадали Е.Л. сказала на консультации, что бесплатно будет проведен хромосомный микроматричный анализ. Ничего не назначено, ну и соответственно сделано не было. А в заключении от 28.01 она рекомендует нам всем (ребёнку и родителям) сдать на первую обнаруженную мутацию по Сенгеру. Хотя на её консультации мы уже были с результатом этого анализа. Она уже ничего не помнит. Напечатала отписку через 5 месяцев и вуаля. А я еле свозила ребёнка из Нижнего Новгорода в Москву и обратно. Мало того, на мои вопросы что дальше и будет ли нам проведен ХМА , мне начинает писать генетик Акимова. Которая запрашивает снимок МРТ, фото ребёнка и видео приступа. И было написано, что пишет, что она по просьбе Дадали, чтобы та нас вспомнила. Я ответила. Всё равно верю в профессионализм и человечность людей. И вы представляете, опять ти-ши-на. Месяц тишины. Написала сама, ответ Акимовой, что нужно следовать рекомендациям Дадали. А она не является нашим лечащим врачом и её мнение по поводу обследований не объективно.

Мы у Дадали были несколько раз. Всё подробно объяснила. Нам понравилась ))

Очень рекомендую.

Понравилась. Толковая очень. Опыт большой. Кое что новое нам сказала, но в целом мы и так все знали за счет американских фондов. На ней мы и поставили точку. Говорят круче нее все равно нет у нас в стране, так что рыпаться бессмысленно.

Нас смотрела САМА ДАДАЛИ. Тут на форуме, кроме нее, ни о ком так хорошо не отзываются. Может она и суперспец, но глаз у нее явно замылен. Т.к нам все говорят что у нас обменка, на неврологию не похоже,одна она сказала что неврология. Не могут же быть все глупыми, кроме нее?? Она просто не уделила достаточно времени для изучения всех анализов, поверхностно глянула. Самое интересное, что харьковский анализ по моче был на 8 страниц, а их анализ на 1 страницу! И ее не заинтересовал необычный, но оч. информативный анализ. Как в рекламе твикс: "Нет. Они слишком много о себе думают!"