Крупянко Софья Михайловна

Дорогие форумчане! Я преклоняюсь перед вами. Это очень важно, когда есть такое общение, поддержка.Два месяца читаю почти все сообщения и поражаюсь стойкости, самоотверженности и огромной любви, которые помогают пережить все эти истории и вообще жить.Вот решила и свою написать…Мне 37 лет. Первого ребенка – дочку – родила в 20 лет, второго – сына – в 30. Через пару лет после рождения сына задумались о дочке… хотелось заключительного красивого аккорда))) Планировала родить в 35, но два года не могла забеременеть. Подумала, что все, мои возможности исчерпаны. А дочу так сильно хотели! В августе прошлого года еще раз изучила все о зачатии, овуляции и т. д. Провели с мужем эксперимент и … долгожданные две полосочки.Я наслаждалась беременностью и было жаль, что она последняя (все-таки возраст…). Все анализы в норме, чувствовала себя прекрасно. Была уверена, что, если Бог дал ребенка, то учел и пожелания насчет пола))) Все кругом говорили, что живот на мальчика… пол узнали только на 31 неделе – девочка. Кроме пола, нам сообщили, что есть небольшое нарушение кровотока и нужно поколоть магнезию, аскорбинку, рибоксин. Все препараты более-менее нормальные, поэтому я согласилась на дневной стационар. Надо сказать, что я даже к витаминам плохо отношусь и стараюсь максимально исключить любые медикаменты… Кроме нарушения кровотока узи ничего плохого не показало. Но я так была уверена, что и этого быть не может, что решила съездить на консультацию к нашему местному светиле в области диагностики. Таких «машин» как у него, только две в городе. Он долго смотрел, хмурился, иногда спрашивал, показал фотку дочи…я прослезилась от умиления… а потом сказал, что есть опасность, что у ребенка синдром Дауна и неполадки в сердечке - гипоплазия левого желудочка и аорты… А нарушения кровотока нет((( Денег с меня не взял, попросил перезвонить после родов. Вышла к мужу, с трудом пересказала, старалась не плакать. Думаю, это же не точно, зачем так расстраиваться. Причем меня больше подкосил диагноз СД, на ВПС я почему-то сквозь пальцы посмотрела, не осознала. В моей ЖК после этого засуетились, отправили к генетикам, еще раз сделали узи, смотрели целой комиссией и не ничего такого не находили. Успокаивали, что все хорошо и СД быть не может (его действительно не было), а ВПС настолько трудно диагностировать…В общем генетики мне предложили съездить в Бакулевку, чтобы либо готовиться к операции на сердечко, либо забыть все как страшный сон.Конечно, я согласилась, и на 37 неделе отправились в Москву, где услышала, что гипоплазии нет, есть небольшая гипертрофия правых отделов сердца и подозрение на коарктацию аорты, но точно выяснить можно только после рождения. И опять я старалась себя убедить, что все равно это ошибка. Никогда не сталкивалась с пороками сердца, разве, что у коллеги по работе сына прооперировали три года назад – сложный порок, чуть ли не один на миллион (название тоже очень сложное, больше нигде не встречала). От нее знала о том какие у нас в городе кардиологи и кардиохирурги... никакие… Позже прочувствовала это и на себе.21 мая муж отвез меня в роддом, заранее, по договоренности. Врач замечательная, я у нее сына рожала. Время шло, доча не хотела появляться на свет, хотя и раскрытие уже было и время пришло. 2 июня прокололи пузырь. Я даже просила не обезболивать, что бы схватки хорошо почувствовать. Так я ее ждала и уже любила! 12 часов пыталась родить…решились на кесарево…родила в 21.20 красивую девочку с большими глазами… оказалось 4хкратное обвитие пуповины по шее. Просила проверить пульс и АД на руках, ногах, чтобы исключить КоА, сказали, что все в норме…Утром сообщили, что доче стало плохо (посинел носогубный треугольник, потребовался кислород) и ее направляют в реанимацию. Я успела к ней сходить, увидеть. Реанимация находилась в другом корпусе. Там и покрестили Софию 3 июня. Меня в тот корпус перевели только на следующий день вечером. До этого я звонила и узнавала состояние, каждый раз затаив дыхание.В роддоме пробыли 9 дней. Каждые три часа ходила на свидание к доче со сцеженным молоком. Девять дней борьбы, слез, боли…Диагноз – стеноз легочной артерии. «А точнее будет известно, когда вас переведут в городскую больницу и сделают ЭХО КГ» слышала я. Потом эта больница…2 недели (подробности опущу, это был ужас). Только и говорили, что девочка ооочень тяжелая, у нее порок, но какой????? Внятного ответа нет. Два раза делали узи, разные спецы и разные диагнозы. Точнее, видели последствия, а причину установить не могли. Кардиомегалия, жидкость в перикарде, фиброэластозные изменения в миокарде, высокая гипертензия… Спрашиваю - «коарктация есть? », отвечают - «нет». После второго узи направили к кардиохирургу, тот покачал головой, цокнул языком и сказал «можете попробовать в Москву…. если довезете».У меня крыша съезжала очень конкретно…плакала постоянно…не знала куда податься…. постоянно консультировалась с той самой коллегой, у которой сына оперировали. В результате, я позвонила по горячей линии в бакулевку, потом по электронке мой папа переписывался с Крупянко Софьей Михайловной. Только когда она вмешалась, процесс пошел. Измерили АД на руках, ногах и я в шоке – на руках 139, на ногах 90! Даже я вижу, что дело плохо, а врачи так спокойно сообщают, что «завтра вечером сделаем повторное узи, а послезавтра отправим документы в бакулевку». Я просто сорвалась…стала орать, что каждый час может быть последним, а они не чешутся…в этот же день сделали узи и увидели, что у Софийки критическая КоА, на грани перерыва. Ее спасал только ОАП. И даже это не подстегнуло их. На следующее утро мы направили документы Софье Михайловне и ответ – срочная госпитализация, на самолете, в сопровождении реаниматолога.В городе не оказалось свободного реаниматолога…да и зачем он…если станет плохо, он все равно не поможет…Я написала всякие заявления и расписки, забрала дочу и в этот же день сели на поезд. Хорошо хоть проблем с квотой не было. Муж оформил необходимые документы параллельно всей этой истории.25 июня прибыли…на скорой в бакулевку…пробежали узи, рентген и т. д…. пришли в отделение…там в шоке…сразу забрали Софийку под капельницу и назначили операцию на следующий день. Ночь в отделении, конечно, не спала, постоянно над доченькой…Мне ведь не разрешали грудью кормить, хотя Софи не синела и обходилась без кислорода... уговорила разрешить попробовать…и на 19ый день я впервые покормила грудью! Кормила до операции…26 июня сделали операцию, 29ого вечером перевели в отделение, 10ого июля разрешили кормить грудью, 13ого июля нас выписали.Наверное, именно в такие моменты жизни понимаешь значение семьи…Я не могла ни с кем больше говорить…постоянно на телефоне с мамой, папой, мужем, детьми. Без их поддержки (и не только моральной), я не выжила бы.Прошло чуть больше двух месяцев. Наша принцесса растет, цветет.Надо сказать, что Софийка – сильная личность, очень чувствуется.Конечно, впереди еще наблюдения, возможно повторные операции, но я стараюсь об этом не думать и верить, что мы справимся и без подобных вмешательств…

Бесконечное спасибо всему коллективу отделения ЭХН НЦССХ им. Бакулева и низкий поклон кардиохирургу БОКЕРИЯ Г. Д. за жизнь и здоровье моей единственной дочки Алисы Вавиловой!!! Мы дома, и мы СЧАСТЛИВЫ!!! Спасибо Вам за каждодневный нелегкий труд, за спасенные жизни детей!!! Отдельная благодарность Тогаеву Анатолию Эдисоновичу за внимательность и заботу. Спасибо нашему лечащему врачу Саркисян Алине Самвэловне!!! Спасибо Симогаевой Елене Борисовне!!! Не устану Вас благодарить!!! И еще огромное спасибо Крупянко Софье Михайловне за то, что находит время отвечать на волнующие нас вопросы! У нас все самое страшное позади благодаря Вам всем. Я никогда не пожалею о том, что мы оперировались у Вас! СПАСИБО, УДАЧИ В РАБОТЕ!!!

Крупянко Софья Михайловна - хороший детский кардиолог из Бакулева, кандидат медицинских наук. Она правда по врожденным порокам, но думаю и с этой проблеме не откажет или по крайней мере направит куда нужно.

Привет всем!Действительно, условия для мамочек в Бакулевке не ахти. Моя жена лежала там с ребёнком с 12-го по 22 июня в отд. ЭХН. Претензий - куча, но...Она всё перетерпела потому, что нужна была ребёнку в то время!И то, что действительно в палате интенсивной терапии (ПИТ) нет кроватей, только стульчик, и то, что действительно за двумя-тремя, порой четырьмя детьми ухаживают поочерёдно две мамочки, которым поспать, поесть нормально просто невозможно - нет времени, и нет столовой - это правда! И на первый взгляд там действительно всё дико и неправильно! Но не спешите с выводами, дорогие!Лишь потом нам объяснили, - и мы поняли и приняли! - что само нахождение в отделении мамочек - это ОГРОМНЫЙ шаг руководства Центра навстречу мамочкам! Их в отделении ВООБЩЕ не должно быть! А им дали возможность быть рядом со своими детьми, но не всем, к сожалению... Это, увы, невозможно...Понимаете, в отделении находятся детишки, готовящиеся к операциям, прооперированные, которым любая мало-мальски опасная инфекция - гибель. И если кто-то из мамочек занесёт инфекцию - это цепная реакция!..На свой страх и риск врачи позволяют мамочкам там находиться и более того, в последнюю неделю стали привозить в отделение горячие супы для мамочек! А когда мы уезжали, узнали, что руководители отделения решили оборудовать для мамочек комнату отдыха. В подобного рода заведениях это нонсенс! А они на это идут! Но им нужны спонсоры, у Центра на это новшество пока нет средств.И есть ещё одно, почему мы очень благодарны людям, работающим там - врачам, медсёстрам. Это их неподдельное участие и предельная откровенность и искренность в беседах и вопросах лечения, операций, последствий, вообще всего, что касается наших детей. Это желание помочь, сочувствие, которые не вызывали сомнений, и потому мы всегда молились за них во все дни пребывания в Бакулевке, и молимся доныне, зная, что Бог создал врачей для Своей славы и показывал нам всем неоднократно, КАК и ЧТО могут делать люди, благословенные Им!Нам на 34-й неделе поставили ГЛОС и коарктацию аорты... Это был шок...Поплакали... затем взяли себя в руки и пошли по инстанциям. В Уфе, где мы живём, нам никто ничего не посоветовал. По интернету наткнулись на Бакулевку и в переписке с Крупянко Софьей Михайловной выяснили, что далеко не всё потеряно, что есть надежда, слабенькая, но есть!Именно она нам всё подробно объясняла всё то время, пока мы собирали документы и деньги на дорогу и обследование в Москве. Когда обследование подтвердило диагноз, и когда выяснилось, что в Уфе не делают операций такого уровня, она обнадёжила нас, пригласила в Москву. НЕ ЗА ДЕНЬГИ!Республика помогла нам с двумя квотами - на роды и на лечение в Бакулевке. И мы поехали!Наш Андрейка родился в Центре им. Кулакова (на Опарина) 7-го июня. В этот же день его увезли в Бакулевку, два дня обследовали и 9-го июня малыша оперировали... Ввели катетер через бедренную артерию до сердца и расширили суженый участок аорты. И удачно! Левый желудочек заработал! И начал расти!Мне говорили, мол, если ставят ГЛОС - это приговор. Его уже не снимут. Андрейке сняли!Все дни ожидания превратились для нас с женой в сплошные молитвы, мы не забывали, что на всё - воля Божья, но помнили, что благ Господь к любящим Его! Мы просили о милости, и Бог явил нам её, мы молили, чтобы Он благословил руки врачей, и Он ответил на молитвы!Уже на третий день после родов, 10-го, жену мою выписали из роддома. Я испытал, каково это, забирать из роддома жену... без ребёнка... А 12-го её уже приняли в Бакулевку и она осталась с Андрейкой! НЕ ЗА ДЕНЬГИ!Дважды в день я ездил в Бакулевку, возил еду, ребёнкины вещи, кое-что из медикаментов. Жене моей было очень тяжело физически и морально в отделении, она плакала, отекали ноги, от недосыпа терялось чувство времени. Она выдержала. И во многом благодаря работникам отделения. Надо было слышать, как она отзывалась о нашем лечащем враче Заргинаве Георгии, который даже в неурочное время, в свои выходные приезжал в отделение, чтобы убедиться, что у подотчётных малышей всё в порядке; как рассказывала о неистощимом чувстве юмора врача Бокерии; тактичности и весёлом нраве сестры-хозяйки, умудрявшейся обеспечить порядок в палатах мамочек, которым от переутомления вообще было не до порядка...И ВСЁ ЭТО НЕ ЗА ДЕНЬГИ!Разве можно держать какие-то обиды на этих людей?Они спасают жизни наших детишек.И к вопросу о "негласном вознаграждении" - мы с супругой с удовольствием сделали подарки тем, кто принял участие в спасении нашего сына, и это были НЕ ДЕНЬГИ!Это были действительно подарки, недорогие, от сердца, на память!Но самый лучший подарок им - это наши молитвы Богу за них, за их родных и близких, за их труд и самоотверженность.Спасибо им!