Здравствуйте дорогие форумчане.Хочу поделиться с Вами своей историей. Все началось в 2002 году, когда родился мой сынуля Алешка, роды были тяжелые но я выжила в последствии потеряла вес до 45 кг и стала похожа на жертву конц лагеря. Желудок напрочь отказал но я не сдавалась! Сынуля был здоров, красавчик...., девочки в род-доме завидовали его красоте. Время шло Я окрепла, сынуля подрос, к трем годам у него появились шумы в сердце. Наш педиатор настаивала сделать экг, когда я ей его принесла она послала меня к кардиологу. Ничего не подозревая мы поехали к кардиологу в одну из поликлиник. Врач нас послушала, посмотрела экг и СРОЧНО направила на узи сердца. Диагноз ВПС на ранней стадии не выявляется! Я была в шоке!!!! Либо переростет либо операция, с камнем в душе мы уехали. Прошло пол года, сынуле становилось хуже, начинались приступы после небольшого бега на это было жутко смотреть! Ему исполнилось три с половинкой. Зная что ему предстоит операция я накопила деньги и поехала с ребенком на черное море, все удивлялись как мне не страшно одной с трудным ребенком ехать на море, но это было необходимо я знаю что после операции падает имунитет, немного его закрепить ни кому не помешает. Приехав домой я узнала куда мне поехать и отправилась в НХ ДРВ НЦ ССХ им. Бакулева. Нас приняла врач Землянская Инга Владимировна, замечательная врач!!! ! (до сих пор к ней ездием) На все-провсе дала нам год! - Если не успеете то все! сказала она нам с мужем........ Я начала собирать все необходимые документы для операции (зондирование), назначили обследования, анализы, выстовили счет...... семья мы не богатая и нам помогли, в поликлинике нашли благотворительный фонд "Линия Жизни", мы предоставили все бумаги в фонд для выделения денежных средств. Время шло Я Лешке не давала бегать и прыгать из за приступов. Перед тем как положить нас на (зондирование) операцию нас посмотрел професор и сказал -Ту оперцию что вы ему назначили не подойдет, ребенок может погибнуть! Как я рада что его посмотрел професор!!! !! Пришлось по новой все собирать, время тикает ребенку лучше не становится, на детской площадке меня заклевали мамаши -лечи! давай таблетки говорили они! - Вы идиотки? отвечала я. На детскую площадку я перестала выходить. Справки пришлось пересобирать, анализы пересдавать, перед тем как лечь на операцию с нас попросили розовый квиток на бесплатную операцию, у меня был шок. Мне выдали справку что ребенок нуждается в срочной операции, у меня начинался нервоз, прошло 4 месяца а его все не прооперировали! Сына в охапку и рванули туда где эти бумжки выдают. На посту охраны меня ни куда не пустили, сказали запишитесь и ждите. Как!!! Я показала им справку стала требовать, ругаться, через 15 минут меня пропустли, не поверите но мне выписали справку за 10 минут!!! На следующий день опять поехали в Бакулева. Огромное Спасибо за справку!!! Но дальше нас ждала еще одна засада..... Нас послали сдать анализ крови из вены на вич перед операцией, мы сдали и спокойно уехали домой ждать звонка. Прошел месяц ни кто не позвонил мы с мужем стали нервничать, по почте вернули документы. Я позвонила и мне ответили а у вашего ребенка ВИЧ! вы что не знали? - Откуда!? у нас все здоровые, может перепутали анализы? -пересдайте кровь в специальном центре и предоставьте бумагу что вича нет! ответили мне по телефону. Когда я все предала мужу что мне сказали он ответил - Это наш ребенок и мы будем его растить таким какой он есть! Как он меня обрадовал!!! у меня мысли были все! ребенок умрет, муж бросит, второй раз рожать мне опасно с трудом выжила, буду одна со своим несчастьем. Хорошо что я из Москвы!!! ! представляете сколько денег улетело на такси, анализы ......., обследования......... Нашла телефон центра вич инфецированных позвонила, поняла что на другом проводе у девушки глаза стали квадратные когда я сказала -Здравствуйте! у моего ребенка в анализах нашли ВИЧ ему 4 годика. -а он интимной жизью не занимается пошутила она? наверно надо было ответить -Да, а я и не заметила!. Мы сдали кровь, анализы пришли плохие но там был не вич, нас попросили еще сдать мы сдали еще .... хочу отметить что анализ делается 2 недели, все это время я ходила мокрая от слез. Вторые анализы пришли и нам дали расшифровку и сказали ВИЧа нет но вот вам справка вы не наши пациенты но в компъютере вас отметим на будущее. Справку отвезли в Бакулева нас погнали по новому кругу анализы, документы...... все просрочилось прошло же 3 месяца как мы там сдавали кровь. Ну вот пришло лето и нас положили на операцию. В день операции у него поднялась высокая температура но его забрали оперировать, операция прошла ребенок лежал в тяжелом состоянии я его ждала в пустой палате в бакулева, на утро меня из палаты выгнали сказав -днем детишек с реанимации привезут! Их привезли голодных и из тела у всех торчали трубки прозрачные и баночка к ним для сбора крови и прочей жидкости. Какая же радость когда твой ребенок рядом! Пусть даже и весь в трубках как робот. На следующий день нам дали аппарат мерить давление и положили в другую палату, выдали лекарства для поддержания давления крови. Врач предупредила следить за давлением и не давать ребенку ходить и бегать! -если швы разойдутся сами понимаете что будет! Мы его спасти уже не сможем! было заявленно мне. Оперировали нас со спины, детишки от наркоза отходят по разному, кто сразу, кто на втроые сутки как мишка после спячки. В последствии образовалось искривление позвоночника, хирург который оперировал сказал что был удивлен тем какой узкий сосуд был и что мне удалось спасти ребенка не давая ему бегать и скакать. Аорта была похожа на песочные часы 2 милиметра для кови. Нас выписали домой на дворе было лето Июль 2007г я была счастлива! Но опасения оставались. А вдруг повторится? ведь ни кто не смог мне ответить из кардиохирургов может ли аорта не развиться как надо.Аорта так и не выросла ( как показывают узи один край растет второй нет. Что делать не говорят я подозреваю что придется делать 2ю операцию. Сейчас Алешке 12 лет, в последствии из за недостатка кровообращения у ребенка образовалось еще куча болячек, я не хотела верить что с моим сыном что-то не так! Летом 2008 я опять на последние копейки уехала на море с ребенком, после его походов в детские сады он заработал в 3 года маню болеть бранхитом, там эта вся дрянь с него выходила и его легкие очищались от морского воздуха. Осенью 2008 года мы записались в школу на подготовительные занятия, занимался с натягом, в 1 класс мы пошли в семь с половинкой лет но нас не хотели принимать говорили ребенок не готов! Он умственно не потянет школу! Я не понимала почему?! Проучившись пол года начались проблемы с психикой, учитель не поняла ребенка и у них пошел конфликт, кое как дотянули до конца учебного года. Летом 2010 поехали на обследование в 6 психо неврологический диспансер по направлению, какое мое было удивление когда после всех процедур и сканирований мозга нам поставили диагноз Умственная отсталость легкой степени!!!! Из за плохого кровообращения мозги недоразвились. В школу нам дали справку на индивидуальное обучение, про работу и возможность работать я уже не могла и мечтать. Отучились мы до четвертого класса в общеобразовательной школе. Летом 2013 я опять поехала проверить диагноз сына в 6 ПНД, всетаки растет, умнеет, ((( нет диагноз не сняли посмотрели на меня как на сумасшедшую. Дали справку что ребенок нуждается в обучении в коррекционной школе. Пришлось переводить, не потянет он простую школу это было видно по обучаемости. Инвалидность я оформила по сердцу на ребенка в 2011 когда кардиолог сказала требуйте вам положенно а в сидите! Дали на год, потом продлила на еще год, а при последнем прохождении нам заявили -вы себя обслуживаете значит вы здоровы! Но дали справку. Теперь мы катаемся черти куда в школу на двух автобусах в один конец, я как маятник бегаю отвезу сына и обратно домой, потом в школу и опять домой. Пока инвалидность я бесплатно на автобусах езжу, а если не дадут то все.... и работы нет и денег не хватит муженевых.Хочу посоветовать всем не бросайте детишек даже если ему ставят умственную отсталость, занимайтесь, читайте, пишите, считайте, я не жалею что отдавала на подготовительные курсы, ребенку это помогло потом! Искревления позвоночника мы выровняли зарядками и сейчас оно совсем небольшое. Лешка учится в коррекционной школе, программа легче, учителя болие отзывчивые. Но глядя на детей сердце разрывается. Что дальше предстоит нам пережить ни кому не известно. Я как будильник в режиме ожидание следующей операции, аорта так и не хочет расти.